2012 – Javier González de Dios

La Fundación 1000, constituida en el año 1993, es una propuesta para que la sociedad ayude con su contribución económica a la investigación sobre defectos congénitos en los niños recién nacidos.

Sus objetivos se agrupan en tres grandes núcleos: 1) Ayudar a la investigación sobre defectos congénitos que realiza el ECEMC. 2) Educar e informar para la prevención primaria de los mismos, labor que se realiza con sus mensajes educativos que se difunden mediante folletos y por los medios de comunicación social (tradicionales y nuevos, como la Web social). 3) Ofrecer información gratuita mediante el Servicio de Información Telefónica para la Embarazada (SITE), en cuanto a los riesgos para estas patologías y su prevención.

El ECEMC es un programa de investigación y registro de defectos congénitos creado en 1976 y que ha estudiado ya más de 41.000 neonatos con defectos congénitos (y un número similar de controles sanos). Esto le convierte, por méritos propios, en uno de los registros más importantes (y con mayor trayectoria) en el mundo en su área de trabajo. Después de 36 años, el ECEMC está muy vinculado a la Pediatría española y los pediatras nos sentimos especialmente orgullosos del mismo, tanto por su importancia clínica (los defectos congénitos son un problema con gran relevancia individual, familiar y social), como por su impacto científico (cientos de publicaciones científicas nacionales e internacionales) y su calidad humana (mantener la vitalidad e ilusión del amplio grupo multihospitalario después de tantos años sólo es posible gracias a la capacidad de liderazgo de María Luisa Martínez-Frías, su Directora).

Actualmente el ECEMC forma parte del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), pero desde siempre este grupo ha trabajado en red (adelantándose a su tiempo), al constituirse en dos grupos multidisciplinarios: un Grupo Coordinador (hoy ubicado en el Instituto de Salud Carlos III) y un Grupo Periférico (en el que participan más de 400 médicos –mayoritariamente pediatras- de 155 hospitales de toda España). Para mí, pertenecer al ECEMC y a través del mismo al CIBERER es un honor. Y el poder hoy escribir este editorial, en representación de los pediatras colaboradores del ECEMC, es un privilegio que no me gustaría desaprovechar para lanzar un mensaje muy claro. Un programa y registro como éste merece el apoyo de los organismos públicos responsables de la sanidad y la investigación, que deben proveer la financiación de su actividad básica. Esto ha sido muy complicado durante toda la trayectoria del ECEMC. Es más, resulta un reto mantener el programa año a año. Por eso nació la Fundación 1000 y por ello solicitamos el apoyo de todos, bien en forma de colaboraciones personales o como patrocinadores. El ECEMC es un grupo que trabaja con CIENCIA y con CONCIENCIA por un grave problema que afecta a nuestra sociedad: los defectos congénitos de nuestros hijos. No permitamos que se pueda interrumpir su gran labor y, por ello, solicitamos tu colaboración en la Fundación 1000 (más información en su página web. http://www.fundacion1000.es/colabora).

Gracias por entenderlo, porque a todos nos afecta.

2012 – Javier González de Dios
Servicio de Pediatría. Hospital General Universitario de Alicante
Universidad Miguel Hernández
Co-director de la revista “Evidencias en Pediatría”
Miembro del ECEMC desde el año 1998