Origen
Las dificultades económicas por las que tradicionalmente ha pasado el grupo de investigación del ECEMC para mantener su actividad sufrieron un dramático agravamiento durante la crisis económica de los primeros años 90 del siglo pasado. Fue tan rotunda la disminución del presupuesto que este grupo de investigación no podía continuar con su trabajo.
Sin embargo, es de justicia reconocer, y agradecer, que la Fundación ONCE nos proporcionó la ayuda necesaria para seguir, por lo que esa Fundación es partícipe de todo lo bueno que hemos conseguido en estos años y de la ayuda que hemos podido prestar a tantas familias. Sin embargo, la dura situación que se nos planteó en aquellos momentos nos indujo a buscar alguna otra forma que pudiera dar más estabilidad al grupo. Entonces, recordé uno de los aspectos que más me impresionaron cuando estuve en EE.UU. por motivos profesionales, en los primeros años de la década de 1980. Ese aspecto se refería a la constatación de la gran cantidad de ayudas económicas que se recibían en las diferentes áreas de investigación médica procedentes de la población general, de empresas, de ONGs y de las asociaciones de personas afectadas.
Ese recuerdo, junto con el convencimiento de que los presupuestos del Estado no pueden hacer frente a todo, me decidió a crear una Fundación de apoyo a esta necesaria investigación, pidiendo mil pesetas a las personas de población general. Este sistema, que a muchos les puede parecer, cuanto menos, poco ortodoxo, se basó en el gran y exitoso precedente del que se siguió a principios del siglo pasado en EE.UU. para la creación de la National Foundation March of Dimes. Una fundación que tenía como objetivo la lucha contra la poliomielitis, cuyos efectos sobre la infancia venían siendo devastadores, y que fue propiciada por el Presidente Franklin Delano Roosevelt.
Desde principios del año 1934 (cuando se estaba saliendo de la gran depresión) en todas las ciudades de EE.UU. se venía organizando una fiesta en honor del Presidente Roosevelt (que estaba afectado por la polio desde 1921) el día de su cumpleaños, en la que se hacía una petición de ayuda monetaria para la lucha contra la polio (también llamada parálisis infantil). Esta petición fue pionera en hacer que la gente corriente participara y se uniera a la lucha contra esta devastadora enfermedad. En enero de 1938 el Presidente Roosevelt constituyó una organización no gubernamental, llamada National Foundation for Infantile Paralysis en los primeros años de la década de 1980, para que organizara a nivel nacional los fondos que se obtenían para la investigación de la polio. El Presidente indicó que si la población actuaba junta se podría solucionar el problema con muy poco esfuerzo de cada ciudadano. Una idea que fue potenciada por la activa e inestimable colaboración espontánea de un famoso comediante de la época, Eddie Cantor, quien convenció a directivos de cadenas de radio, e incluso de Hollywood, para que difundieran en forma continua la petición de que se enviara dinero a la Casa Blanca, para esa Fundación.
Eddie Cantor denominó esa campaña como The March of Dimes, diciendo “La Marcha del Dime permitirá a todas las personas, incluso niños, mostrar a nuestro Presidente que están con él en la batalla contra esta enfermedad. Prácticamente todos pueden enviar un dime, o varios. Sin embargo, sólo se necesitan 10 dimes para tener un dólar y si un millón de personas envían sólo un dime, el total será de 100.000 dólares.” Con la campaña de The March of Dimes se obtuvo una gran cantidad de fondos (millones de dólares). Con esos fondos administrados por la National Foundation for Infantile Paralysis, se financió el trabajo del Dr. Jonas Salk, quien en el año 1948 determinó los tres tipos de virus de la polio conocidos, y en el 1952 se comprobó la eficacia de la vacuna en niños. En el año 1962, se comercializó la vacuna que fue desarrollada por el Dr. Albert Sabin, también financiado con fondos de esta fundación.
Nunca una pequeñísima aportación de los individuos de una población, tuvo un impacto tan importante en la Salud Pública de miles de millones de niños de todo el mundo.
Sin embargo, esos fondos también permitieron apoyar otro tipo de investigación básica, cuyas consecuencias se pueden evaluar comentando que 13 de sus receptores recibieron el Premio Nobel. Linus Pauling fue el primero en 1954, pasando por James Watson en 1962, y Craig Mello en 2006.
Años después, y debido al éxito que había adquirido el nombre de la campaña, la National Foundation for Infantile Paralysis, cambió su nombre por el de National Foundation March of Dimes, que sigue patrocinando la investigación sobre diferentes patologías infantiles, incluyendo los defectos congénitos.
1000 pesetas para investigar
En nuestra petición de 1000 pesetas, y tras haber intentado recabar apoyo de los grandes medios de comunicación social, muchos de ellos se hicieron eco de dicha petición. Sin embargo sus enfoques fueron siempre para dar noticia puntual de algo insólito (“¡Una investigadora que pide 1000 pesetas!” “¡Una limosna para investigar!”), o como un argumento para hacer una crítica sobre algo o alguien. Pero ninguno de ellos ni sus responsables miraron un poco más al fondo de esa petición. Ni surgió un “Eddie Cantor” que se implicara en este proyecto.
Aún así, la Fundación 1000 sobre Defectos Congénitos se constituyó en el año 1993, con los primeros fondos que se habían obtenido, de forma que los futuros donantes supieran que ya estaba en funcionamiento. Y aunque sobrevive por la generosidad de muchas personas, sus fondos monetarios son muy, muy escasos. Estos aspectos resultan comprensibles considerando que, en nuestro país, la tradición de que la gente de a pié se implique en la solución de problemas que se han venido considerando obligación del Estado es muy escasa. Sin embargo, la investigación, sobre todo la de problemas médicos, y más los que tienen poca frecuencia, hoy denominados enfermedades raras (ER), necesitan ayuda de la población. Porque, aun cuando los poderes públicos lleguen a cubrir las necesidades básicas de investigación clínica-epidemiológica-causal, y de asistencia médica de las enfermedades raras –como los defectos congénitos-, será necesaria la contribución económica ciudadana para avanzar en el conocimiento de sus causas y en sus tratamientos, así como en la información sobre las mismas. De otra forma nunca llegaremos a alcanzar el desarrollo de conocimientos como los que se obtienen en otros países y, por tanto, tampoco tendremos la mejor atención para las personas afectadas y sus familias. Porque, incluso Roosevelt, siendo el Presidente, tampoco habría obtenido ese importante resultado si no hubiera contado con la ayuda continuada y activa de la población norteamericana.
María Luisa Martínez-FríasFundadora y Directora Científica de la Fundación 1000 sobre Defectos Congénitos