ASEREMAC (Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas)
Cuando en marzo del año 1976 la Profesora Martínez-Frías puso en marcha el grupo de investigación del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), desde su inicio, y por motivos extrauniversitarios y extracientíficos, tuvo muchas dificultades y trabas que impidieron su incorporación a las estructuras de investigación oficiales del país y, por tanto, a la facilidad para obtener recursos económicos.
Mediante un Real Decreto de 9 de abril de ese mismo año, se procede a la creación del Real Patronato de Educación Especial (RPEE), cuya presidencia fue asumida por Su Majestad La Reina. Las primeras actuaciones de este organismo se dirigieron hacia la prevención, y en noviembre de ese mismo año 1976 se encargó a uno de los miembros del Comité Ejecutivo, el profesor Mayor Zaragoza, la creación de un grupo de trabajo para la elaboración de un Plan Nacional de Prevención de la Subnormalidad (PNPS).
Este grupo, en el que estaba representado el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y algunas asociaciones científicas médicas, elaboró el citado PNPS, que consistía básicamente en una previsión de acciones de aprovechamiento, orientación y desarrollo de las estructuras existentes. De hecho, el grupo del ECEMC pudo avanzar porque fue partícipe en el PNPS, formando parte de los distintos grupos de investigación para la prevención de la entonces llamada subnormalidad, que obtuvieron apoyo económico. En los años siguientes, el RPEE dio lugar al establecimiento de una serie de normas de desarrollo, tales como la Orden del Ministerio de Sanidad y Seguridad Social del 24 de octubre de 1978, que establecía la cartilla de la embarazada; la Orden del 30 de abril de 1980 sobre instrucciones sanitarias para la prevención de la subnormalidad; y la Orden del 27 de abril de 1981 sobre las normas para la ejecución del PNPS.
Es inconcebible, a la par que injusto, que ese PNPS no haya recibido el reconocimiento que merece, y permanezca casi sólo en el recuerdo de aquellos que en diferentes formas participamos en el mismo. La realidad es que el PNPS supuso un punto de inflexión en lo que venía siendo la atención médica y cuidado del embarazo, así como en la asistencia al parto, y la estimulación y diagnostico precoces. En aquellos tiempos, la parálisis cerebral por problemas del parto y la parálisis braquial por trauma obstétrico eran frecuentes, provocando graves discapacidades tanto físicas como psíquicas. Es más, introdujo con fuerza el concepto de Prevención en el área de la “subnormalidad”, y provocó una gran motivación en los profesionales sanitarios, los investigadores y, también, en la población general sobre una serie de prácticas preventivas.
A pesar del apoyo del PNPS, el hecho de que el ECEMC no formara parte de alguna estructura oficial suponía un gran inconveniente. Por ello, en el año 1979 el ECEMC constituyó una Asociación científica sin ánimo de lucro llamada “Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas (ASEREMAC)” con personalidad jurídica. Como tal, puede recibir subvenciones, donaciones, y establecer convenios, que permitan abordar el gasto de personal y material del funcionamiento de la investigación del ECEMC. Posteriormente, el 28 de noviembre del año 1986 ASEREMAC fue declarada por el Consejo de Ministros como una Entidad de Utilidad Pública. Haber estructurado dicha entidad jurídica fue esencial para su supervivencia cuando, a principios del año 1983, se decidió la supresión del PNPS.
En los años posteriores el Real Patronato de Educación Especial, sufrió diferentes modificaciones en su denominación pasando a llamarse Real Patronato de Educación y atención a Deficientes (en el año 1978); Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalías (en el año 1986); y el actual de Real Patronato sobre Discapacidad (en el año 2000).
