2011 - Demetrio Casado Pérez

2011 - Demetrio Casado Pérez

El Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC) necesita y merece el apoyo de los organismos públicos responsables de la sanidad, que deben proveer la fnanciación total de su actividad básica. La misma consiste en registrar las alteraciones del desarrollo que se manifestan en nuestros niños recién nacidos, así como en identifcar sus causas y factores relacionados, tanto de carácter genético como ambiental –consumos inadecuados, trabajos insalubres, medicaciones dañinas…-. La acción sanitaria pública necesita de esas dos clases de conocimiento para su función más genuina: la prevención primaria de las defciencias congénitas, la cual se ejerce por medios tales como el consejo genético previo al embarazo o la educación sanitaria en pro de estilos de vida saludables de las embarazadas y sus parejas. La relevancia social de tales acciones signifca que los poderes públicos deben asegurar la producción del conocimiento científco que las guía. El servicio público que presta el ECEMC se canaliza también mediante dos servicios de consultas individualizadas. El Servicio de Información Telefónica sobre Teratógenos (SITTE), que se ofrece a los médicos interesados en la valoración de posibles tratamientos para embarazadas y parejas que planean un embarazo. El Servicio de Información Telefónica para Embarazadas (SITE), en el que las mismas pueden despejar sus dudas concernientes a su gestación.

Hace unos 150 años, el Estado español creó el Instituto Nacional de Meteorología, que mediante una ley de 2006 se transformó en agencia estatal. La investigación que realiza dicho servicio le permite emitir predicciones y avisos de interés, por ejemplo: para las decisiones relativas a la actividad agraria y otras de carácter económico; para orientar la navegación por tierra, mar y aire; para las actividades de la defensa nacional; para la seguridad –y la comodidad- de las personas en su vida común. Por la importancia de tales aplicaciones, nadie discute la pertinencia de que el Estado español mantenga y fnancie la actividad investigadora –y el organismo- que las posibilita. Pues bien, yo entiendo que el ECEMC –y la estructura que lo gestiona- es acreedor del mismo régimen.

El ECEMC nació en 1976 por la iniciativa voluntaria de la profesora Martínez-Frías, que sigue dirigiéndolo de modo gratuito. La toma de datos de los casos de recién nacidos con malformaciones es realizada, igualmente mediante prestación voluntaria, por una red periférica integrada por más de trescientos médicos, los cuales se agrupan –con los investigadores del equipo coordinador- en la Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas (ASEREMAC). Desde el comienzo, la directora del ECEMC hubo de gestionar ayudas y acuerdos de y con entidades públicas –centrales y de las Comunidades Autónomas- y privadas para fnanciar el programa. La Fundación 1000 fue creada por la profesora Martínez-Frías para institucionalizar la promoción de apoyos de las personas físicas y las entidades, sobre todo privadas. Merecen reconocimiento las muchas de aquéllas –parte de las cuales son usuarias del SITE- y las pocas de éstas que vienen prestando su ayuda al ECEMC mediante la Fundación, pero necesitamos que se incrementen las aportaciones y los donantes.

2011 - Demetrio Casado Pérez
Secretario del Patronato de la Fundación 1000