2010 - María Luisa Martínez-Frías

2010 - María Luisa Martínez-Frías

Queridos amigos: Varias de las personas que han escrito el editorial de años anteriores (2008, 2009) han hecho referencia a la fundación americana llamada March of Dimes como el ejemplo que seguimos para crear la Fundación 1000 sobre Defectos Congénitos en el año 1993. Esta iniciativa fue motivada porque la crisis económica de esos años puso en peligro la supervivencia de nuestro grupo de investigación (que se había iniciado en 1976), denominado Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC). Un grupo en el que participan más de 300 médicos del Sistema Sanitario de todo el país, cuyo trabajo, que realizan en forma altruista, está motivado por el deseo de ofrecer a sus pacientes la mejor y más actualizada medicina. Un grupo que, a lo largo de estos 34 años, no sólo ha recibido el reconocimiento de muchos padres de niños afectados por defectos congénitos, sino también varios premios de investigación, empezando por el Premio Reina Sofía de Investigación sobre Prevención de las Defciencias en 1988.

Pero hay cosas que los editoriales anteriores no explicaron, que representan algunas de las más importantes razones por las que la Fundación 1000 tiene menos patrocinadores, afliados y presupuesto de lo que corresponde a la importancia de su labor; por lo que voy a resumirlas.

Cuando en el año 1938 el Presidente Franklin Delano Roosevelt trató de recabar fondos para organizar una Fundación que, sin trabas burocráticas, los destinara a la investigación de la poliomielitis, indicó que si la población actuaba junta aportando sólo un “dime”, se podría solucionar el problema con muy poco esfuerzo de cada ciudadano. Esta idea fue potenciada por un famoso comediante de la época, Eddie Cantor, quien convenció a directivos de cadenas de radio y de Hollywood para que difundieran en forma continua la petición de que se enviara dinero para esa Fundación. Eddie Cantor denominó esa campaña como The March of Dimes , diciendo La Marcha del Dime permitirá a todas las personas, incluso niños, mostrar a nuestro Presidente que están con él en la batalla contra esta enfermedad. Prácticamente todos pueden enviar un “dime”, o varios. Sin embargo, sólo se necesitan 10 “dimes” para tener un dólar y si un millón de personas envían sólo un “dime”, el total será de 100.000 dólares. Aunque se recogieron varios millones de dólares, Eddie siguió colaborando en esta petición hasta los años 50, y la Fundación The March of Dimes patrocinó y propició el descubrimiento de la vacuna contra la polio.

Basándonos en ese precedente, y convencida de que todo no puede salir de los presupuestos del Estado, en 1992 decidimos pedir 1000 pesetas a toda la población. Aunque no nos paramos a considerar que la petición la hacia una ciudadana anónima, en lugar de un Presidente de Estado. Además, o quizás por ello, tampoco tuvimos a un “Eddie Cantor” que se implicara en este proyecto.

Con la actual crisis económica, de nuevo la supervivencia del grupo del ECEMC se encuentra en riesgo. Por ello he querido contar la otra parte del éxito de la fundación americana, para pedirles ayuda, no sólo económica, sino para encontrar un “Eddie Cantor” español que, como aquel, nos ayude a conseguir que nuestros niños nazcan sanos.

2010 - María Luisa Martínez-Frías
Fundadora y Directora Científca de la Fundación 1000