2008 - Jaime L. Frías, MD

2008 - Jaime L. Frías, MD

Queridos amigos de la Fundación 1000:

Los defectos congénitos son la principal causa de mortalidad infantil en los países desarrollados, y una causa importante de morbilidad y dependencia de por vida. Esto supone, en muchos casos, una carga psicológica y afectiva para el individuo y su familia, junto con un alto coste económico. Aunque en su gran mayoría los defectos congénitos son individualmente poco frecuentes, en conjunto representan un problema sus- tancial de la salud pública de una nación. Esto ha llevado a los países desarrollados y a muchos en vías de desarrollo, a establecer programas de investigación y de prevención de defectos congénitos. En España, la labor pionera del ECEMC en esos aspectos desde hace más de tres décadas, es ampliamente reconocida en los medios científicos internacionales. Pero, aunque cuenta con importantes apoyos institucionales, necesita otras fuentes de financiación. En todo el mundo, la ayuda financiera no gubernamental es esencial para que los programas de investigación puedan continuar, y expandir sus esfuerzos, para adaptarse a los espectaculares avances de la biomedicina, así como para la difusión de los resultados a los profesionales sanitarios y al público en general.

En el año 1938, en Estados Unidos se organizó la Fundación “March of Dimes” dirigida a conseguir aportaciones de dinero de la población general para ayudar a combatir la poliomielitis. Una vez vencida ésta (demostrando que esas aportaciones individuales producen beneficios tangibles para la sociedad), la actividad se enfocó hacia la prevención de los defectos congénitos. La Fundación 1000 sobre defectos congénitos en España, está también enfocada a patrocinar la investigación sobre los mismos que realiza el ECEMC. Para ello, busca contribuciones, no sólo de otras fundaciones y de gran- des cantidades provenientes de patrocinadores importantes, sino fundamentalmente de grandes grupos de individuos de la población general. Además, esto es, en sí mismo, una forma de concienciar sobre estas patologías poco frecuentes, usando el acto de donación, como un compromiso a unirse a la lucha para prevenirlas. Una prevención que no se limita a impedir que se produzcan las alteraciones del desarrollo, sino también a paliarlas cuando aparecen mediante la atención médica y diagnóstico precoces, junto con su plena incorporación social. El programa “Para que Nazca Sano” de la Fundación 1000, es una muestra de lo que puede lograrse en este sentido, ya que ha propiciado que el ECEMC haya atendido un promedio de 50 pacientes/año, y la difusión de medidas preventivas al alcance de todos, (planificar el embarazo, no consumir bebidas alcohólicas, tomar diariamente 0,4 miligramos de ácido fólico...).

Todo esto hace que la Fundación 1000 sea merecedora de nuestra ayuda no sólo como donantes (aunque estemos tan lejos), sino también como voluntarios, dando a conocer sus fines y sus logros, y ayudando a conseguir otros contribuyentes. Esto puede ser difícil para algunos, pero se hace más fácil si recordamos las palabras de un filántropo Norteamericano, que dijo “Nunca te disculpes por pedirle a alguien que contri- buya a una causa valiosa. Piensa, más bien, que le estás dando la oportunidad de participar en una inversión de alto rendimiento.

2008 - Jaime L. Frías, MD
Profesor Emérito de Pediatría. Universidad de South Florida
Visiting Scientist: National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities.
Centers for Disease Control and Prevention
Atlanta, EEUU.