Historia del Día Mundial (WBDD)

Historia de cómo se llegó a establecer el día 3 de marzo como Día Mundial de los Defectos Congénitos:

Existe una organización internacional, que es el ICBDSR (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research), del que el ECEMC (Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas) es miembro desde 1979. El ICBDSR agrupa 43 programas de vigilancia e investigación de los defectos congénitos en 36 países de todo el mundo, incluida España a través del ECEMC. Este tipo de programas fueron creándose en los distintos países, especialmente a raíz del trágico suceso de la talidomida, que a finales de los años 50 y principios de los 60 del siglo pasado, puso de manifiesto la necesidad de contar con sistemas de vigilancia que pudieran detectar precozmente incrementos inusuales de la frecuencia de los defectos congénitos, que pudieran hacer pensar en la existencia de algún factor que estuviera causando esas alteraciones del desarrollo prenatal.

Después de varias décadas funcionando, a principios del verano de 2014, dentro del Comité Ejecutivo del ICBDSR identificamos la necesidad de dar mayor visibilidad a los defectos congénitos, tanto entre la población general como en el área de la salud pública y la medicina preventiva. Hay que tener en cuenta que son patologías que globalmente afectan hasta el 6% de los niños, y que en España, según los datos más recientes publicados por la Organización Mundial de la Salud, el 27% de las muertes ocurridas antes de cumplir 5 años, son debidas a defectos congénitos, lo cual nos da idea de la magnitud del problema. Sin embargo, a pesar de ello, se constata un gran desconocimiento sobre los defectos congénitos en la población general, que como mucho asocia este grupo de patologías al síndrome de Down, las cardiopatías congénitas (que se encuentran entre los defectos congénitos más frecuentes), y quizá problemas derivados de la utilización de fármacos durante el embarazo, que es un concepto que en muchas ocasiones lleva erróneamente a la concepción de que la mujer embarazada no puede utilizar ningún medicamento.

Por todo ello, se pensó convocar a otras organizaciones internacionales que también trabajan en esta área, para desarrollar una reunión de “tormenta de ideas” sobre el modo de aumentar esa visibilidad de las patologías por las que trabajamos. El ICBDSR fue preparando diversas propuestas, pero la que fue ganando terreno a las demás fue la celebración de un día mundial especialmente dedicado a estas patologías. Esa “tormenta de ideas” se convocó finalmente para celebrarse a mediados de septiembre de 2014, en Helsinki, durante el transcurso de la reunión anual del ICBDSR. En ella estuvieron presentes la mayoría de las organizaciones internacionales convocadas, aunque incluso las que no pudieron asistir siguieron la evolución de este grupo de trabajo, y mantuvieron la comunicación en todo momento. Uno de los requisitos para ser entidad promotora del Día Mundial de los Defectos Congénitos, era que dicha entidad agrupara varios países o registros dentro de un mismo país. Así pues, se creó un consorcio con el objetivo de tratar de aumentar el conocimiento general de la población sobre los defectos congénitos, su impacto, y la importancia de la investigación sobre sus causas para tratar de prevenirlos, y se acordó seguir trabajando conjuntamente en la idea del Día Mundial.

3 de marzo: WBDD-World Birth Defects Day

Se valoraron múltiples fechas posibles, tratando de encontrar la mejor. Se revisó la lista de días internacionales reconocidos por las Naciones Unidas, y también por la Organización Mundial de la Salud, para evitar coincidencias que pudieran establecer interferencias al tratar de captar la atención de la población y los medios de comunicación, y finalmente se fijó el 3 de marzo como Día Mundial de los Defectos Congénitos. La idea es solicitar el reconocimiento oficial de este día por parte de la OMS y las Naciones Unidas.

El éxito de la convocatoria a todos estos organismos internacionales, creemos que estuvo en que no hubiera ninguna entidad que monopolizara la organización (aunque ésta se ha coordinado desde el ICBDSR), sino que todos han podido participar en su diseño, y cada uno en la medida de sus posibilidades ha hecho su aportación. El resultado es que en menos de 6 meses (que es menos de lo que dura un embarazo) se ha podido organizar con gran éxito. Al mencionado consorcio se fueron agregando más organizaciones, y finalmente está constituido por las 12 siguientes:

Logotipos de las 12 organizaciones fundadoras del Día Mundial (WBDD)

El consenso sobre la necesidad de organizar un evento como este a nivel mundial, pone de manifiesto que muchas de las dificultades que experimentamos todos son transversales, y afectan a todos los países por igual, aunque luego, lógicamente las condiciones locales son muy diferentes, y eso también marca una diferencia, a veces muy notable, entre países. En la primera edición del Día Mundial hubo 60 organizaciones de todo el mundo que apoyaron la campaña.

Logotipos de las organizaciones que participan en el Día Mundial (WBDD)

La idea es que si logramos mostrar esa problemática común a todos los países, es más posible que se puedan encontrar soluciones globales, que faciliten el establecimiento de medidas más particulares adaptadas a cada lugar.

Una de las actividades principales en el año 2015 fue la organización de un Thunderclap, en el que voluntariamente la gente fue mostrando su apoyo a través de Twitter y Facebook, en dicha plataforma, y de ese modo se organizó para el día 3 de marzo un envío masivo y simultáneo de mensajes directos con la participación de más de 3.378.600 personas de todo el mundo, y un alcance total constatado de más de 8.230.400 cuentas en redes sociales.

En dichos mensajes se ha llamado la atención sobre la frecuencia de los defectos congénitos (que afectan a un promedio de 1 de cada 33 recién nacidos), así como sobre la mortalidad y alta frecuencia de discapacidad a las que se asocian, entre otros aspectos relacionados. Hemos contado con apoyos de múltiples instituciones, y esperamos que éste sea sólo el principio de una historia que comenzamos hace varias décadas, con el objetivo de favorecer que los niños nazcan sanos.


Día Mundial (WBDD):

Visite el sitio web de World Birth Defects DayDía Mundial de los Defectos Congénitos (March 3 – World Birth Defects Day orldBDDay)

Cada 3 de marzo…

El Grupo de Investigación del ECEMC, ASEREMAC y la Fundación 1000 participan en el Día Mundial de los Defectos Congénitos, cuyo objetivo es aumentar el conocimiento general sobre los mismos, favorecer los programas de prevención primaria y mejorar los cuidados y servicios para todas las personas con defectos congénitos.