Grupo de investigación sobre defectos congénitos

Apoyo de la Fundación 1000 a la investigación del ECEMC

Lamentablemente, debido a la baja de varios patrocinadores (laboratorios farmacéuticos), la Fundación 1000 ha tenido que reducir su ayuda económica al ECEMC.

Con esa ayuda, en cumplimiento de uno de los objetivos de la Fundación 1000, se contribuye al mantenimiento de la actividad del ECEMC, especialmente a la realización del Boletín del ECEMC y a la organización de la Reunión Científica Anual.

Gracias a las aportaciones de colaboradores y patrocinadores podemos también atender y hacer el estudio con cromosomas de alta resolución a algunas de las familias que acuden al ECEMC en busca de un diagnóstico para sus hijos nacidos con defectos congénitos.

Los resultados de las investigaciones patrocinadas por la Fundación 1000 se incluyen en el “Boletín del ECEMC: Revista de Dismorfología y Epidemiología”. Esta Revista se reparte gratuitamente a ginecólogos y pediatras de todo el país, y a otros profesionales médicos que lo solicitan.

Educar para la prevención

El programa “Para que nazca sano” se difunde mediante cursos y conferencias de todos los integrantes del grupo del ECEMC en diferentes provincias.

En el transcurso de estas actividades, y mediante el envío por correo, se reparten miles de ejemplares de nuestros folletos informativos sobre medidas preventivas, información sobre el Servicio de Información Telefónica para la Embarazada, etc.

Algunos de estos folletos son traducidos a otros idiomas para que puedan llegar a la población inmigrante. La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Castilla y León los tradujo a varios idiomas y nos cedió las traducciones. El Real Patronato sobre Discapacidad, dentro su colaboración con el Programa de la Fundación 1000 “Para que nazca sano”, los reeditó ayudando enormemente a la difusión de esa información. Desafortunadamente, al pasar El Real Patronato a depender del Ministerio de Sanidad Política Social e igualdad, éste canceló dicha colaboración.

Los medios de comunicación, que inicialmente ayudaron a la Fundación 1000 en la difusión de los conocimientos científicos encaminados a la prevención primaria de defectos congénitos, no han seguido colaborando.


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Ayudamos a la investigación para aportar soluciones al problema de los defectos congénitos en los recién nacidos.

SITTE

Información Telefónica sobre Teratógenos para la Administración Sanitaria y profesionales médicos.