Boletines del ECEMC y PROPOSITUS

PROPOSITUS: Hoja Informativa del ECEMC

PROPOSITUS es una publicación del grupo del ECEMC sin periodicidad establecida.

Objetivo

El objetivo de PROPOSITUS, Hoja Informativa es difundir entre los profesionales sanitarios (y las familias de los pacientes afectados) algunos aspectos importantes relacionados con las malformaciones y otros defectos congénitos, en una forma sencilla, rápida, actualizada y resumida con claridad (su extensión máxima es de un folio por ambos lados).

Historia

Su origen tuvo lugar hace cerca de 30 años, y ya, entonces, se basó en dos premisas:

  1. Que cada una de las alteraciones del desarrollo embrionario y fetal tienen tan baja frecuencia (hoy sabemos que son paradigma de enfermedades raras), que es difícil adquirir experiencia médica sobre ellas.
  2. Que con esas hojas podíamos hacer llegar a los médicos los aspectos más importantes de distintos tipos de defectos congénitos.

Con el tiempo y, sobre todo con el gran avance de los conocimientos científicos que se viene produciendo en la última década, así como en el acceso de los pacientes y sus familias a la información más técnica, están resultado ser una forma magnífica de información y traslación de conocimientos a nuestro Sistema Sanitario y a las familias de personas afectadas.

Enfoque

La información se elabora en la misma forma multidisciplinar con la que el Grupo del ECEMC aborda la investigación sobre estas patologías congénitas, y en sus diferentes áreas. Así, los PROPOSITUS son de cuatro tipos (con sus respectivos colores):

  • Sobre aspectos relacionados con síndromes y defectos de causa cromosómica (cuyo color identificativo es el verde).
  • Sobre síndromes clínicos (su color es el azul claro), tanto causados por mutaciones de genes, como de causa desconocida aún, pero de los que se exponen unas guías diagnósticas y, en los de aparición evolutiva, se incluyen también las guías anticipatorias, que permiten la detección temprana de ciertas complicaciones, o incluso su prevención.
  • Los que se refieren a aquellos factores ambientales que, cuando las mujeres embarazadas están expuestos a ellos, producen malformaciones y defectos. Éstos se enfocan ofreciendo las medidas preventivas (el color identificativo de estos PROPOSITUS es el rojo).
  • Los que ofrecen datos sobre frecuencias en nuestro país y otros datos descriptivos; son los que abordan aspectos epidemiológicos (su color es ocre/naranja).

Como el objetivo que se persigue es el de llegar a quien pueda precisar la información que contienen, el grupo del ECEMC ha facilitado que se encuentren disponibles en varias ubicaciones a través de Internet.

PROPOSITUS publicados

Número 56 - 06/2016:
Recursos para la evaluación de riesgos laborales y protección de la maternidad
Número 55 - 12/2015:
Aborto de repetición (o recidivante)
Número 54 - 05/2015:
Consumo de tabaco durante el embarazo
Número 53 - 01/2015:
Tratamiento anticonvulsivante y gestación
Número 52 - 12/2014:
Medicamentos sin receta y embarazo: Un arma de doble filo
Número 51 - 09/2014:
Síndrome de Angelman: Revisión actualizada
Número 50 - 04/2014:
Paracetamol: Cuidado con la dosis
Número 49 - 02/2014:
Infecciones: ¿Qué pruebas son necesarias durante el embarazo?
Número 48 - 1/2014:
Síndrome de BECKWITH-WIEDEMANN
Número 47 - 12/2013:
Control del Embarazo en Mujeres con Sobrepeso-Obesidad
Número 46 - 11/2013:
Bebidas alcohólicas durante el Embarazo y la Lactancia ¿Cuál es la dosis segura?
Número 45 - 05/2013:
Pirosis y su tratamiento durante el embarazo
Número 44 - 04/2013:
Tratamientos odontológicos durante el embarazo
Número 43 - 04/2013:
Exposición a rayos X durante el embarazo
Número 42 - 04/2013:
Niveles de Colesterol durante el embarazo
Número 41 - 02/2013:
Tratamientos con corticosteroides durante el embarazo
Número 40 - 01/2013:
Antihipertensivos durante el embarazo
Número 39 - 11/2012:
Tratamientos con antiasmáticos durante el embarazo
Número 38 - 09/2012:
Betabloqueantes y embarazo
Número 37 - 08/2012:
Uso de infusiones y suplementos naturales durante el embarazo procedentes de diversas plantas
Número 36 - 07/2012:
Toxoplasmosis y embarazo
Número 35 - 06/2012:
Uso de analgésicos durante el embarazo
Número 34 - 04/2012:
Vacunas durante el embarazo
Número 33 - 02/2012:
¿Qué significa planificar un embarazo?
Número 32 - 08/2011:
Tratamientos con antihistamínicos (H1A) durante el embarazo
Número 31 - 07/2011:
Retinoides sintéticos y embarazo
Número 30 - 07/2011:
Tratamiento de las alteraciones de la función tiroidea durante el embarazo
Número 29 - 05/2011:
Importancia de reconocer los distintos tipos de alteraciones del desarrollo prenatal. Definiciones y Tipos de defectos Congénitos
Número 28 - 04/2011:
¿Cuáles son los fármacos que se consideran seguros para su uso durante el embarazo?
Número 27 - 03/2011:
Tratamiento con Psicofármacos durante el embarazo
Número 26 - 03/2011:
¿Qué medicamentos se pueden utilizar durante el embarazo?
Número 25 - 02/2011:
Síndromes de microdeleción
Número 24 - 07/2010:
Síndrome de Donohue (Leprechaunismo)
Número 23 - 06/2010:
Síndrome de CLOVE(S): Características y Guía diagnóstica
Número 22 - 05/2010:
Síndrome de Alström: Características, Guías diagnósticas y anticipatorias
Número 21 - 05/2010:
Síndromes de DiGeorge, Velocardiofacial y Microdeleción 22q11.2
Número 20 - 04/2010:
Síndrome de Wolf-Hirschhorn (deleción 4p16.3)
Número 19 - 03/2010:
Psicofármacos y embarazo
Número 18 - 11/2009:
Gripe 2009 y Embarazo: Preguntas y Respuestas
Número 17 - 06/2009:
Consumo de cafeína durante el embarazo
Número 16 - 03/2009:
Nuevos aspectos sobre el uso de glucocorticoides durante la gestación: riesgo fetal y uso racional
Número 15 - 07/2010:
Síndrome de deleción 5p*
Número 14 - 10/2002:
¿A qué niños recién nacidos se les debe hacer un estudio cromosómico y de qué tipo?
Número 13 - 05/2001:
Diagnóstico citogenético con resultado 47, XXY
Número 12 - 11/2000:
Síndrome de Turner (45, X)
Número 11 - 09/2000:
Diagnóstico citogenético con resultado 47, XXX
Número 10 - 04/2000:
Diagnóstico citogenético con resultado 47, XYY

ECEMC:

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