2006 - Moisés Abascal

2006 - Moisés Abascal

Queridos amigos:

Quisiera aprovechar esta oportunidad que me brinda la Fundación 1000 para enviar un saludo a los colaboradores y patrocinadores de la Fundación pero, sobre todo, para agradecerles profundamente desde la Federación Española de Enfermedades Raras, el apoyo a la investigación en el área de las anomalías congénitas. que esa fundación presta. Como es de sobra conocido, en el seno de las anomalías congénitas. existe un amplio grupo de ellas que pueden ser reconocidas como enfermedades de baja prevalencia, también denominadas enfermedades raras, por eso agradezco la invitación y quiero desde estas líneas brindar todo el apoyo de nuestro colectivo a su fundación.

En la lucha, que nuestra propia Federación también mantiene, por alcanzar unos niveles de atención sanitaria adecuados, así como garantizar el acceso a un diagnóstico que no se dilate en el tiempo y la búsqueda de tratamientos para nuestras enfermedades, la labor desarrollada por la Fundación 1000, es una ayuda encomiable para todas las familias que cuentan en su seno con algún hijo o hija afectado por alguna de estas patologías. Además la Fundación 1000 cubre un espacio que no está en estos momentos defendido por ninguna otra organización ni institución, y que no es otro que el de promover actividades orientadas a la prevención, pero también en la tarea de ganar conocimientos y poder facilitar la mejora de la calidad de vida, añorada por las familias y los propios afectados.

Sin duda el sufrimiento de ver nacer un hijo con una patología de la cual los padres, en la mayoría de los casos, nunca antes habían oído hablar de ella y que supone un difícil reconocimiento y diagnóstico, entraña cargas emocionales y afectivas adicionales al problema que sólo los familiares conocen de forma plena. Al mismo tiempo, la presión sobre el profesional, que tiene que dar respuestas a los interrogantes de futuro que se plantean sobre los padres, complica la situación y añaden mayores dificultades a la propia existencia de la enfermedad.

Por todo ello, la actividad que la Fundación 1000 desarrolla, apoyada por los servicios del Estudio Colaborativo Español sobre Malformaciones Congénitas, así como por el Servicio de Información Telefónica para la embarazada y el Servicio de Información sobre Teratógenos, suponen un fantástico abanico de posibilidades para hacer frente a la tarea de prevenir aquellas anomalías sobre las que hoy sabemos algo sobre su etiología. Lamentablemente, los conocimientos científicos no llegan a todas las posibles enfermedades que se pueden presentar y es por ello que el esfuerzo de los profesionales que colaboran con la Fundación 1000 así como la de sus socios, además de ser de alto contenido científico, merecen todo el reconocimiento desde la propia FEDER.

Solamente me queda animaros a todos a seguir colaborando con esta importante labor y a unir los esfuerzos en un futuro ya realidad en acciones conjuntas entre organizaciones y fundaciones que persiguen aspectos complementarios sobre un conjunto de patologías que tienen problemas similares.

Un fuerte abrazo y ánimo a todos.

2006 - Moisés Abascal
Presidente de FEDER